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Des tirelires pour des enfants extrAOrdinaires : opération gourmandise solidaire

bandeau AFAO

Je vais te parler aujourd’hui d’une association que tu ne connais peut-être pas encore, de familles et d’enfants qui naissent avec une malformation, et d’une chouette action mise en place au printemps pour les soutenir.

Il s’agit de l’AFAO, association de loi 1901 qui a pour but de briser l’isolement des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage, une malformation rare (absence de connexion entre l’œsophage et l’estomac/connexion anormale avec la trachée) qui touche 1 naissance sur 3500 chaque année en France et qui rend impossible leur alimentation sans une lourde intervention chirurgicale.

L’AFAO organise la 4ème édition de son opération tirelires nationale du 19 mars au 23 avril 2018.
Grâce à tous vos dons, l'avenir de mes copains et copines et des adultes AO sera sans doute meilleur. Nos parents nous appellent les enfants extrAOrdinaires, avec au milieu les premières lettres d'Atrésie et d'Oesophage. Pour nous tous, je vous remercie

Grâce à tous vos dons, l’avenir de mes copains et copines et des adultes AO sera sans doute meilleur. Nos parents nous appellent les enfants extrAOrdinaires, avec au milieu les premières lettres d’Atrésie et d’Oesophage. Pour nous tous, je vous remercie.

Cette opération est placée sous le haut-patronage du Ministère des Solidarités et de la Santé. Omar Hasan – ancien joueur du Stade Toulousain et maintenant chanteur lyrique – est le 2ème parrain de l’AFAO et accompagne l’antenne Occitanie de l’association.
Devant la Bonbonnière, de gauche à droite : Lucie Malgouyres - Muriel Marc - Omar Hasan

Devant la Bonbonnière, de gauche à droite : Mme Lopez, gérante de la boutique – Lucie Malgouyres – Muriel Marc – Omar Hasan

Pendant un mois, des artisans gourmands disposeront dans leur boutique, des tirelires de dons. La somme récoltée alimentera le fonds de recherche de l’association. Une quarantaine de boutiques participent cette année sur Toulouse et son agglomération.
Le but de cette campagne des tirelires est de récolter des dons afin de financer la recherche médicale, en dépit de peu de moyens. En effet, l’AFAO ne touche rien du Téléthon et l’atrésie de l’oesophage est une maladie rare qui n’est pas suffisamment connue. Le projet serait de pouvoir reconstruire un oesophage à partir de cellules souches pour qu’il y ait moins de rejets et pour que la reconstruction soit plus solide. Ces travaux de recherche concernent également les personnes atteintes d’un cancer de l’œsophage. Cela changerait la vie de tous les opérés et permettrait d’éviter des hospitalisations à répétition.
Cette campagne est également pour Lucie Malgouyres, co-déléguée régionale Occitanie de l’AFAO, une jolie façon de sensibiliser le public à la maladie. L’objectif serait d’arriver un jour à ce que les gens disent « je connais l’atrésie de l’oesophage », « pour que la rareté de la malformation ne soit pas la rareté de l’information ».
Lucie souhaiterait aussi que des familles ayant un enfant né avec une atrésie de l’oesophage ou des adultes AO se manifestent, sachent qu’ils ne sont pas seuls face à cette maladie, qu’il existe une association, des délégués en région comme elle, qui sont là pour les écouter, les soutenir, les orienter vers des professionnels de santé, les guider. 
Lucie est la maman de Léa, 5 ans 1/2, née prématurément en septembre 2012 avec un peu plus de deux mois d’avance et une atrésie de l’oesophage. Impossible pour cette petite louloute de s’alimenter « normalement », d’avaler sa salive ou de boire. Elle a donc été opérée dès la naissance, on lui a fait une gastrostomie, intervention qui permet de faire communiquer l’estomac avec l’extérieur, et donc de la nourrir « artificiellement ». Léa est super courageuse et pleine de vie, quand tu imagines qu’elle a passé déjà un quart de sa vie à l’hôpital et subi 7 interventions chirurgicales, cela force le respect !
Aujourd’hui elle est scolarisée, mène une vie « normale » de petite fille, s’alimente de plus en plus par la bouche comme les autres enfants, même si c’est encore nécessaire ponctuellement de compléter avec du lait en alimentation artificielle.
En bas de cet article, il y a son parcours, si tu veux en prendre connaissance. Attention ça « remue » !…
Alors fonce ! C’est bientôt Pâques : joins l’utile à l’agréable en allant acheter des gourmandises chez les commerçants participant à l’opération.
Et si tu ne peux/veux pas te déplacer, tu peux aussi contribuer via une tirelire virtuelle ici.
Liens utiles :
Pour contacter Lucie Malgouyres, déléguée AFAO en région Occitanie : mail | 0699282455  |
La liste des boutiques participantes (qui sera à jour à partir de lundi 19/03 à 9h) |
Boutiques occitanie
Le site de l’AFAO | la page Facebook de l’AFAO |
Le parcours de Léa (clique deux fois sur chaque image pour l’agrandir)

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